Pathologie

Fibrose pulmonaire : encourager le souffle qui reste.

Respi.info est une application gratuite pensée pour les personnes vivant avec une fibrose pulmonaire (FPI), une pneumopathie interstitielle diffuse (PID), une sarcoïdose ou une hypersensibilité. Score quotidien adapté à ton oxygénothérapie, coach au ton encourageant, suivi du test de marche 6 minutes — sans pub, sans revente de données.

Comprendre

Fibrose et PID, en bref.

Les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) regroupent plus de 200 maladies, dont la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), la sarcoïdose, les pneumopathies d'hypersensibilité, la pneumoconiose, les fibroses associées aux maladies systémiques. En France, environ 15 000 personnes vivent avec une FPI, prise en charge dans le réseau national de référence OrphaLung (CHU Lyon Pr Cottin, Bichat Pr Crestani, Marseille Nord pour la greffe).

Le quotidien combine : antifibrosants (Nintedanib, Pirfenidone), oxygénothérapie progressive, kiné respiratoire, parfois bilan pré-greffe. La fatigue, la toux invalidante et l'essoufflement à l'effort rythment la vie. L'application aide à doser, observer et préparer les consultations avec le centre de référence.

Comment Respi.info aide

Quatre outils, respect du rythme.

1. Météo respiratoire

Adaptée à ton oxygénothérapie

Le score prend en compte ton débit O₂, ta saturation, ta FC habituelle. Pollens et pollution sont pondérés différemment selon la sensibilité PID. Conseils de fenêtres de sortie sécurisées.

2. Coach encourageant

Cohérence cardiaque, gestes économes

Routine de 4 minutes anti-essoufflement (cohérence cardiaque, lèvres pincées). Gestes du quotidien économes en énergie : faire le lit, s'habiller, monter un escalier.

3. Suivi du test 6 min

Distance et SpO₂

Note tes résultats de test de marche 6 minutes (TM6) et tes SpO₂. Visualise les tendances sur 3, 6, 12 mois pour préparer les consultations en centre de référence.

4. Aidants & greffe

Boussole hebdo + bilan pré-greffe

Pour les patients en bilan pré-greffe ou greffés : suivi spécifique, partage des indicateurs avec l'équipe APHM ou le centre de greffe. Boussole pour les proches.

Sources

Tout est tracé.

Le contenu fibrose / PID dans Respi.info s'appuie sur les recommandations de la SPLF (Société de Pneumologie de Langue Française), du réseau OrphaLung, des recommandations ATS / ERS internationales, et sur les contenus pédagogiques de la FFAAIR. Voir la page Sources.

Prends 4 minutes. Tu verras.

Crée ton compte gratuit, déclare ta PID et ton oxygénothérapie éventuelle, et reçois ta première météo respiratoire personnalisée demain matin.